Atooppisen ihottuman ihanuuksia

Olen saanut synnyinlahjaksi atooppisen ihotyypin. Lapsena se vaivasi ihottumin, sitten kuilui lähes vuosikymmen ilman suurempia ongelmia. Välillä saattoi jotain lyhytkestoisia ihottumia olla, mutta ne tulivat ja myös tajusivat lähteä. Reilut kaksi vuotta sitten ihottuma iski kimppuuni rankempana kuin koskaan. En osaa sanoa johtuuko se siitä, että olin silloin syönyt puolisen vuotta tyroksiinia ja kroppa alkoi vähitellen toimia taas "normaalisti" ja atopia oireilla, kuten se geeneihin on ohjelmoitu, vai laukaisiko sen stressi, jota koin YT-neuvotteluiden takia. Ehkä se oli yhdistelmä kumpaakin? Muistan jopa täsmälleen sen päivän, jolloin kutina iski. Sen jälkeen se ei ole hellittänytkään edes vuorokaudeksi. Sitä eivät ainakaan lääkärit tajua, mutta tällainen raivokas ruttomainen ihottuma tuhoaa ihmisen elämänilon ja -halun lähes kokonaan. Kaikki muuttuu niin tuskalliseksi ja vaikeaksi.

Vaatteiden vaihtaminen tai mikä vain hipaisukin voi käynnistää kauhean kutinan. Koruja ei voi käyttää, koska kaulan iho on on 13 päivää kahdessa viikossa ihan kauhea ja sitten yhden päivän ok, kaksi päivää parhaassa tapauksessa. Korut tuntuvat pahalta kipeällä iholla enkä usko, että edistää ihon paranemista roikuttaa jotain hankaamassa ihoa. Sormuksistahan olen joutunut luopumaan jo vuosia aiemmin, ihon aina ärtyessä niistä. Ei auta käsien ja korujen puhdistus ja huolellinen kuivaaminen ja voitelu, aina vaan on iho ärtynyt.

Hiukset on pidettävä lähes aina nutturalla, ettei vaan yksikään kiehkura valahda kutittamaan kaulaa, mutta nuttura taas on huono kampaus kuntosalille, jossa päänahka kutiaa erityisesti paksun ja lämmittävän nutturan alta. Koskaan ei ole hyvä. Harmittaa erityisesti se, että minulla olisi todella upea hiuskuontalo pidettäväksi vapaana, mutta se ei vaan käy. Ja meikkaminenhan on tietenkin myös pois laskuista.

Onneksi tylsästä nutturasta sai edes pikkujouluihin sopivan kampauksen.

Nukkuessa mikään ihon kohta ei saa koskettaa toista ihoa, peitton reuna on aseteltava reisien väliin, jos aikoo nukkua kyljellään tai sitten oltava toinen jalka suorana ja toinen taivutettuna sivuun. Jalat pidettävä suorempana kuin 90 astetta, istuminen minkäänlaisessa kotoisassa kippurassa ei käy eikä jalkoja voi edes ristiä, koska yksi jalan kohta lämmittää toista kohtaa siihen osuessaan ja lämpö käynnistää kutinan. Välittömästi kun herään, alan ihan huomaamattani rapsuttaa itseäni jostain kohtaa ja enemmän tai vähemmän rapsutelleen kuluu aamusta ensimmäinen puolituntinen.

Kiristävät vaatteet kutittavat, esim. sukat nilkkoja, alusvaatteet vyötäröä, rinnanympärystä tai olkapäitä. Tasainen paine (paksut sukkahousut) helpottaa kutinaa, mutta iho ei silti parane. Väljät puuvillavaatteet ilman alusvaatteita ovat mukavin vaihtoehto, mutta eivät nekään auta ihoa paranemaan. Ne vain hillitsevät kutinaa hiukan.

Kun kerran raapii itsensä vereslihalle tai verille, ja kertaraapiminen riittää siihen oivasti, on normaali eläminen jo mahdotonta. Rupien välistä on vaikea raapia, joten useimmiten pienikin raapimissetti päättyy verenvuodatukseen. Veri sotkee kaikki vaatteet, pyyhkeet, lakanat, eikä uusia ei kannata ostaa tuhottavaksi kertakäytöllä. Aina pitää olla lähellä talouspaperia tai vastaavaa, että voi ryhtyä tyrehdyttämään verenvuotoa. Ikävintä on, kun joutuu puolijuosten, samalla raapien, omituisesti nilkuttaen hakemaan sitä paperia jostain kaukaa, kun veri valuu jo noroina pitkin jalkoja. Siinä saa jo pelätä mattojensa puolesta. Suihkussa käyminen on pelkkää tuskaa, kutinalta ja raapimiselta ei voi välttyä eikä siihen auta suihkuveden lämpötilan säätäminen haaleammalle.

Kutina vaatii kättä raapimaan villisti ja jättää aivot käskyketjusta pois kokoonaan. Joskus vain katselen, kun kädet raapivat ihoa ja yritän huutaa käsilleni, että raapimisesta on tultava loppu, koska olen juuri vaihtanut tuliterät valkoiset lakanat sänkyyn, eikä niitä saa tahria verellä, mutta huudan turhaan. Mikään ei pysäytä käsiä, kun pahin kutina iskee.

Niinpä minulla sitten onkin jalat verillä ja ruvilla, jalkapöyvät ruvella, polven iho on paksuuntunut ja ryppyinen (muistuttaa lähinnä vyötiäisen kilpeä), kädet ovat niin rikki, etten niitä mieluusti esittelisi. Ihottuman leviäminen kasvoille viimeinen niitti. Naama pahoinpidellyn näköisenä ja hilseilevänä ei tee mieli poistua kotoa. Silti olen joutunut tekemään niin heinäkuusta saakka, jolloin rutto päätti levitä silmäluomiin ja nenänaluseen. Välillä koko ihoa särkee ihan päästä varpaisiin. Ihottuman pitäisi olla peruste sairaslomalle, koska sen aiheuttama henkinen kuormitus on niin suuri! En pääse edes koko kasvot kattavasta hileislystä eroon, kun mikään laki edes säätele pakollista ilmankosteutta asunnoissa ja työpaikoilla. Suosituksia on, mutta rangaistuksia ei.

Silmäluomet ruvella tuntuu melko pahalta.

Tuoreimmassa MeNaiset Sport-lehdessä leimattiin atoppikot bakteeripesiksi, joilla ei olisi asiaa kuntosalille (liioittelen, mutta pahalta se tuntui lukea, että neuvottiin erityisesti atoopikkojen jälkeen pyyhkimään laitteet ja jumppamatot ennen kuin alkaa niitä käyttää). Ei atopia ole tarttuvaa eikä iholla olevista bakteereista mitään flunssaa sentään saa. Työterveyslääkärikin aikanaan ihmetteli, kun valittelin, ettei tällä iholla tee mieli mennä esimerkiksi uimahalliin, että kyllähän ihmiset sentään ymmärtävät, ettei tämä tartu. Minä olen siinä käsityksessä, etteivät ymmärrä, eivätkä todellakaan ymmärrä sen jälkeen, kun lukevat lehdestä toisen lääkärin mielepiteen bakteeripesistä.

Toinen peruste sairaslomalle on hoitamisen vaatima aika. Joka päivä pitäisi käydä haaleassa suihkussa ainakin kerran. Voidella pitäisi jaksaa aamuin illoin. Yksi voitelukerta vie minulta lähes puoli tuntia, joten voiteluun kuluu vähintään tunti päivässä. Töissä ei myöskään voi käyttää sellaisia vaatteita, jotka olisivat ihon hyvinvoinnin kannalta parhaita. Joutuisin varmasti pöpilään, jos ilmestyisin töihin ohuessa puuvillapyjamassa tai pelkässä kietaisupyyhkeessä.

Hoito-ohjeiden mukaan kuumia suihkuja ei saisi ottaa, mutta näin kauheilla talvipakkasilla on pakko päästä kuumaan suihkuun edes joskus, kun asuntokin on tällainen jääbaari talvisin. Iho ei välttämättä pidä sheivaamisen aiheuttamasta rasituksesta, mutta ihokarvat kutittavat liian pahasti, että voisin jättää sitä tekemättä. Kurjimmat suositukset sanovat, että iho pitäisi pestä perusvoiteella ja hiukset myös. Vaihtoehtoisesti hiukset voisi pestä shamppoolla, mutta pitäisi pitää kumihanskat kädessä, ettei käsien iho kärsisi shampoon väkevistä kemikaaleista. Kuka kestää olla pelkkä potilas koko ikänsä?

Osa hoitoarsenaalista.

Näin naisihmisenä haluan käyttää hyvältä tuoksuvia, hemmottelevia ja yleellisiä kosmetiikkatuotteita kauniista pakkauksista ilman pervoja kumihanskoja. Perusvoiteelle yllättävän hyväksi vaihtoedoksi olen löytänyt Body Shopin vartalovoit. Niiden hinnat vain ovat sitä luokkaa, että minulla ei ole varaa ostaa ämpäritolkulla vartalovoita. Useimmiten on pakko tyytyä perusvoiteisiin. Mielenterveyden ja itsearvostuksen kannalta olisi mielestäni tärkeää, että myös Body Shopin vartalovoista voisi saada kelakorvauksen. Valikoimista löytyy myös tuoksuton versio, jos lääkärisluonteiset Kela-ihmiset sitä vaatisivat, joskin onnekseni en ole tuoksuille millään tavalla herkkä.

Täytyy kyllä mainita vielä sekin, että ei ole väliä millä voiteilla ja kuinka paljon tätä ihoa voitelee, se ei parane. Voitelemalla voi helpottaa kutinaa, mutta tervettä ihoa ei näy kovinkaan montaa neliösenttimetriä, vaikka kuinka tunnollisesti hoitaisin ihoa. Erilaisia lääkevoiteitakin on kokeiltu, mutta ne tuntuvat menettävän tehonsa parissa viikossa. Sen jälkeen niiden levittely iholle on yhtä tyhjän kanssa. 2,5 %sta kortisonivoidetta kuluu kuitenkin vähintään yksi iso tuubi kuukaudessa. Ei sekään juuri ihoa paranna, mutta se on ainoa mikä pitää kutinaa poissa edes sen verran, että saan yöni nukuttua.

Kaikenlaista on kokeiltu: lääkevoide alle, sinkkisukat väliin ja kääröt päälle kolmeksi vuorokaudeksi. Tulos: ei mitään muutosta parempaan eikä pahempaan.

Lääkäri kehotti myös tekemään niin, että levittäisin ensin iholle perusvoiteen ja päälle sivelisin lääkevoidetta niihin kohtiin, jotka sitä tarvitsevat. Hullu ohje, kun jokainen kohta ihossani tarvitsee lääkevoidetta. Yhtään punoittamatonta kohtaa ei löydy. Toiseksi lääkevoiteen tehot alkoivat näkyä vasta sitten, kun tajusin jättää voideltavalta ihoalueelta perusvoiteen kokonaan pois. Paremminhan se lääkevoide silloin pääsee imeytymään. Käytän siis perusvoidetta vain niihin kohtiin, jotka voivat hiukan paremmin, ja lääkevoidetta pahimpiin kohtiin ihan sellaisenaan.

Kesän mökkiviikkojen jälkeen tulin myös siihen tulokseen, että liian paksut rasvat jäävät ihon pintaan muka kosteuttamaan, mutta todellisuudessa ne hiostavat ja kiusaavat ihoa, jos vielä voitelemisen jälkeen aikoo tehdä jotain muuta kuin maata paikallaan. Liian paksulla rasvalla hoidettu iho alkoi lämpenemisestä kutista rajummin kuin kevyemmin rasvattu. Kaikkein parhaiten voin, kun iho oli melko kuiva ja viiletin aamusta iltaan pelkässä kietaisupyyhkeessä ja pulahtelin uimaan monta kertaa päivässä enkä suinkaan rasvannut itseäni joka välissä vaan ainoastaan saunan jälkeen kerran päivässä.

Hoito-ohjeissa kehotetaan myös välttämään ihon pesemistä pesusienellä tai muilla karkeilla välineillä, mutta henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että karkea harja tai pesusieni on hyvä tapa saada hoidettua pois pakollista (ja sitä se todella on) raapimista rikkomatta ihoa täydellisesti. Kunnon saunakylvyn ja harja- tai sienipesun + voitelun jälkeen iho tuntuu parhaimmalta ja on kutinoimatta pisimpään. Kutinattomuus kestää huomattavasti pidempään kuin tavallisen suihkun + voitelun jälkeen. Naistenlehdissäkin kehotetaan kuorimaan kuolleet ihosolut säännöllisesti pois, jotta erilaisten hoitovoiteiden molekyylit imeytyisivät vai niihin ihosoluihin, jotka niistä voivat hyötyä. Turhahan se on niitä kuolleita ihosoluja rasvata. Kaiken kokemani jälkeen minusta tuntuu siltä, että virallisia hoitosuosituksia laativat sellaiset ihmiset, jotka eivät pysty käsittämään sitä raapimisen pakon voimakkuutta. Se ei ole tahdolla hallittavissa oleva asia.

Koska lääkäreitä ei tunnu kiinnostavan ihottumien tutkiminen eikä todellisen ja toimivan ratkaisun löytäminen, pitäisi jonkun edes suunnitella ihottumapotilaalle apuvälineitä, esimerkiksi steriloitavia raapimistyökaluja. Apuvälinekaupoissa on kaikenlaisiin sekalaisiin ongelmiin ratkaisuja, mutta se mitä todella haluaisin nähdä on esimerkiksi hiusharjan mallinen, teleskooppivartinen raapimisväline, jonka voisi käytön jälkeen steriloida kuten leikkauksissa käytettävät välineet ikään. Sitä voisi kuljettaa silmälasikotelon tapaisessa boksissa, jonka voisi johdolla liittää verkkovirtaan ja kotelo kuumenisi riittävästi steriloidakseen harjan.

Tietysti kotelon pitäisi pystyä myös jäähdyttämään raapimisväline, jotta sen saisi nopeahkosti käyttöön. Lisäksi sen voisi myös jäähdyttää suorastaan niin kylmäksi, että harjan taustapuolta voisi käyttää kutiavan ihoalueen viilentämiseen ja turruttamiseen, mikä jo itsessään vähentää hiukan raapimisen tarvetta. Miten monta kertaa olenkaan keskellä yötä herännyt villiin raapimiseeni ja mennyt ulos parvekkeelle sivelemään itseäni lumella. Toimii.

Piikkipuoli steriloituna se taas olisi vähemmän vahingollinen raapimistyökalu kuin esimerkiksi kynnet, joiden alle kertyy ties mitä skeidaa, jonka sitten siirtää vastarikkomaansa ihon kiusaksi. Ja jos taas kynnet ovat esimerkiksi suihkussa pehmentyneet liikaa, jotta niillä voisi raapia tehokkaasti, niin sitä hamuaa vain lähimmän sopivan karkean tavaran, jolla voi raapia, esimerkiksi shampoopullon korkin, joka tuskin on puhtain mahdollinen sekään, vaikka pesuainetta lähinnä sisällään pitääkin.

Seksikkään silkkisen yöasun kruunaavat viettelevät puuvillahanskat.

Olinpa kerran unissani raapinut itseni melkoiseen kuntoon kortisonivoidetuubilla, jonka olin umpiunessa kaivanut esiin yöpöydän laatikosta, koska puuvillahanskoitetut kädet ja kynnet eivät olleet tarpeeksi tehokkaat raapimiseen. Olin melko järkyttynyt herätessäni aamulla ja katsellessani sitä tuhoa... Voimme tästä päätellä sen, että raapimistahan ei siis estä sitten mikään, joten pitäisi edes saada terveellisemmät työkalut siihen! Luonnollisestikin tämä kaikki kuuluisi kunnallisen terveydenhuollon tarjota ilmaiseksi siinä missä huumeniekoille tarjotaan puhtaita neuloja.